Dores nas Costas

Tenho um desvio na coluna, o que somado à postura com que me sento me causa dores nas costas. Em Recife, fazia muitas atividades que reduziam e até eliminavam tais dores: tinha uma “bola de Bobath” na qual alongava as costas assim que me acordava de manhã; deitava de bruços algumas vezes ao dia, embora isso haja se tornado meio difícil após começar a ter refluxo; e fazia natação, fisioterapia e equoterapia. Nesse aspecto, em Curitiba a situação tem sido mais difícil: quando procuro uma cama para ficar de bruços, muitas vezes todas estão com uma pilha de coisas em cima; só venho conseguindo ir à natação num mês em cada quatro ou cinco e último foi julho; meu plano de saúde reduziu as sessões de fisioterapia domiciliar de três para duas; e é inviável praticar equoterapia. Assim, desde setembro tais dores aumentaram bastante. Comecei a me obrigar a ter paciência de desocupar minha cama quando quero me deitar de bruços, me apoiar no sofá para alongar as costas e, no verão, talvez possa nadar na piscina do condomínio onde moro, já que esta terá aquecimento. O tempo dirá se essas medidas diminuirão as dores.

Tudo na vida tem um custo – não existe almoço grátis, como dizia Milton Friedman. Essas dores são parte do custo de ter me mudado para Curitiba e constituído uma família.

Noites mal dormidas

Silvia e eu mal dormimos na noite deste domingo, por causa de Clara. Em geral, só me deito após ela botar esta no berço, mas estava tão cansado que adormeci logo, enquanto Silvia foi até a uma hora da madrugada com esta. Em seguida, mudei de posição na cama, fiz algum barulho que acordou esta, zangada Silvia disse que ia dormir no sofá e que cuidasse de Clara. Como já havia conseguido uma vez que esta dormisse no berço e para atenuar a situação, comecei a chacoalhar este com a perna, embora me machucasse um pouco, até esta dormir, voltei a me deitar, mas não peguei mais no sono. Em torno de mais uma hora, Clara acordou de novo, Silvia voltou ao quarto, combinamos que eu chacoalharia o berço de novo enquanto ela tentaria dormir, mas estava sem ver o rosto de Clara, parei antes de esta firmar o sono, começou a chorar e passamos outra noite sem dormir direito.

Acariciando a Filha

Um Padrão no Primeiro Amor?

Tenho cinco filmes com personagem com paralisia cerebral, dos quais o mais famoso é Meu Pé Esquerdo. O primeiro amor de quase todos esses personagens foi sempre pela primeira pessoa da mesma faixa de idade que os tratou como gente, o que também aconteceu comigo. Me pergunto se tais filmes indicam um padrão geral.

Exilado do Próprio Quarto

No início de setembro, tive uma gripe com infecção de garganta, a qual continuou ruim porque tenho refluxo estomacal. Meus espirros, fungados e tosse impediam Clara, nossa filha, e portanto Silvia de dormir, a aproximando de uma estafa e a solução foi eu passar a noite ora no quarto de suas filhas nos dias em que estas ficavam com o pai, ora num colchão no chão do escritório. Este é estreito, quando me virava no colchão frequentemente batia com a mão nos móveis, em vários dias me acordava com dores nas costas e até com uma distensão muscular.

A parte de trás do apartamento dos meus pais, em Recife, tem um quarto no qual todos da família detestam dormir e é onde eu o farei se voltar para lá – quero passar o resto da vida com Silvia, mas sei que isso pode não acontecer. Num período em que o ex-marido dela fez um tratamento de saúde, não pôde ficar com suas filhas, tive de dormir continuamente no escritório e percebi que era pior do que naquele quarto. Fiz esse comentário a Silvia, mas de modo tão controlado que ela não se deu conta do quanto minha paciência com aquela situação – e outros problemas – estava chegando ao limite e até pensou que eu estivesse brincando. De qualquer forma, ela também começou a se incomodar com a situação, quando minha garganta ficou boa resolvemos voltar a dormir juntos. Devido a uma rinite alérgica, desvio de septo nasal e outros motivos, à noite minha respiração é ruim e meio barulhenta, com o que Silvia e Clara se desacostumaram e tive de retornar ao escritório algumas noites. Tomei remédios para rinite por três dias e, após quase dois meses, finalmente conseguimos dormir juntos de novo.

Aniversário de Casamento

Hoje, faz um ano que Silvia e eu nos casamos informalmente – apenas colocamos alianças e mudamos o status de relacionamento no Facebook. Foi rápido demais, drástico demais, muitas vezes me pareceu uma loucura e que acabaria num desastre. Desde então, tivemos alegrias, tristezas, dificuldades, momentos maravilhosos, situações de pânico, etc, como todo casal. Agora, tenho certeza que foi a melhor coisa da minha vida, estou casado com uma mulher que me encanta por sua força, beleza, brincadeiras de menina, capacidade de amar, etc.

Ajeitando um Gorro

Ontem à noite, Silvia foi levar a diarista que nos auxilia ao ponto de ônibus, antes de sair colocou um gorro na cabeça da nossa filha e a deixou comigo no carrinho. Em pouco tempo, o gorro começou a descer na cabeça da bebê, estava cobrindo os olhos e indo para o nariz, com esta já agitada. Pensei em tirá-lo, mas o gorro impedia que a cabeça encostasse na lateral dura do carrinho. Se levasse a mão direto ao gorro provavelmente machucaria a bebê, tentando conter o temor de bater nesta apoiei a mão na lateral – fechei a cadeia cinética, no jargão da biomecânica – e puxei o gorro para cima; quando completei o processo – que repeti várias vezes – exclamei “que medo!”.

Frequentemente, quem tem paralisia cerebral precisa pensar previamente para conseguir fazer movimentos que são triviais para as outras pessoas.

Móbile

Em geral, os bebês passam a observar objetos e interagir com o pai no segundo trimestre de vida, mas, embora ainda não tenha três meses completos, nossa filha já faz ambas as coisas há semanas – ela começou a interagir comigo já com 70 dias. Várias vezes ao dia, balanço, sacudo e mesmo bato em brinquedos, de modo a mantê-la entretida para ajudar Silvia. Virei um móbile!

Cuidando de Três Meninas

Hoje de manhã, Silvia saiu para fazer compras e deixou nossa filha comigo. Suas duas filhas passaram o fim de semana com o pai, chegaram a nosso apartamento, quiseram que eu brincasse com elas, concordei porque não é bom deixar crianças sem um adulto por perto e para não atrapalharem o trabalho da empregada e a mais velha arrastou o bebê-conforto da nossa filha até o quarto delas. Após uns quinze minutos, a mais velha ameaçou brigar com a irmã e comecei a me preocupar em como proteger a bebê se as duas se atracassem de fato. Mas possivelmente por saber que as impeço de se baterem sempre que posso, a mais velha logo se conteve, depois a outra ficou abraçada comigo, talvez em busca de proteção, além de carinho, e dali a pouco Silvia voltou – que alívio! De algum modo consegui dar conta de três meninas!

Homem-Polvo

Quando ainda estávamos namorando e pensando em nos casarmos, uma das mil advertências que fiz a Silvia foi que teria de me alimentar enquanto ela própria comia, com rapidez suficiente para chegar a tempo ao trabalho e/ou ao colégio de suas filhas, o que a fazia brincar que já tinha sido mulher-polvo, alimentando as duas e a si simultaneamente. Não podia imaginar que, com todas as minhas limitações, passaria por uma experiência parecida!

Para mim, às vezes é muito difícil dissociar os movimentos de várias partes do corpo – p. ex, mexer só um braço – e ficar parado com algum objetivo. Nesta tarde, para permitir a Silvia fazer outras coisas fiquei embalando (com uma mão) nossa filha no carrinho, sempre que parava esta acordava ou chorava, para conseguir que ela me barbeasse tive de parar a cabeça no encosto da cadeira enquanto continuava embalando com um pé. Mais frequente é embalá-la ao mesmo tempo que como, embora ao custo de me engasgar mais.f