Segundo Salto de Paraquedas

Foi a quarta tentativa de dar esse salto. Na primeira já estava voando quando o controle de tráfego aéreo informou que a documentação do avião estava irregular e tivemos que pousar – foi inacreditável! Ao marcar o salto em pleno inverno, não acreditava que a chuva o permitiria – foi um tiro na Lua! De última hora o carro do meu irmão deu defeito e tive de gastar um dinheirão para ir e voltar de táxi, mas valeu a pena. No primeiro salto, o medo fez fechar os olhos na queda livre e, quando o paraquedas abriu, bati com a cabeça na boca do instrutor; dessa vez, fiquei de olhos bem abertos durante a queda livre, estava tão consciente nesta que me preocupei que estivesse demorando demais e o instrutor elogiou meu comportamento no salto.

Comunicação com os pés

Já que não posso falar, além de usar gestos, expressões faciais e uns poucos sons que consigo pronunciar, é assim que me comunico:

Bebendo

Às vezes há modos simples e diretos de ver o preconceito e/ou a desinformação sobre quem tem paralisia cerebral: num bar, quando o garçom serve a cerveja, se ele enche meu copo ou não, ou se alguém se espanta que eu bebo – e já aconteceu duas vezes de pessoas da mesa vizinha quererem chamar a polícia ou agredir quem estava comigo, só porque estava me dando bebida.

Desconforto com a família

Há alguns anos atrás, uma psicóloga com paralisia cerebral chamou várias pessoas, inclusive eu, para formar um grupo de discussão só de adultos com PC, perguntei a essas pessoas quem poderia participar e, por unanimidade, se excluiu os pais. Aí perguntei quanto aos irmãos, fui voto vencido e estes também foram excluídos. O grupo não foi para frente, mas fiquei impressionado com o desconforto de adultos com PC quanto aos familiares, em especial os pais, devido à infantilização, superproteção e outros motivos. Em 2012, duas outras psicólogas com paralisia cerebral criaram um grupo assim no Facebook.

Quebrar falsas expectativas

Quando se tem expectativas muito ruins quanto a uma pessoa, basta ela agir de acordo com padrões medianos, ”normais”, para ser vista como alguém extraordinário. Essa visão é produto do preconceito tanto quanto ver essa pessoa como inferior. Sempre me incomodo com rótulos de herói, super-homem, supermulher, lição de vida, prova da existência de Deus – como sou ateu, esta me faz pensar coisas como “que imbecilidade!” – porque são uma forma invertida de preconceito, não a supressão dele. Uma forma dessa atitude particularmente irritante para mim é alguém dizer que sou um superdotado ou gênio, pois significa que achava

Saber prático sobre espasticidade

Nas faculdades de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional não ensinam que cafeína aumenta a espasticidade, enquanto álcool e sexo a diminuem. Beber moderadamente melhora a coordenação motora de quem é espástico, mas faze-lo muito piora, principalmente se a pessoa também tiver ataxia e/ou atetóide. O efeito benéfico do sexo se dá após o ato – antes e durante este, a espasticidade se intensifica, como acontece com qualquer tipo de excitação. E deve-se tomar cuidado com café, coca cola e outras bebidas que tenham cafeína.

Fantasia Preferida

Nas poucas chances que tive de participar do carnaval, minha fantasia preferida foi de Diabo para fazer um contraponto às imagens de anjo, santo, assexuado, ingênuo e outras que a sociedade faz de quem tem paralisia cerebral.

Amor Imperfeito

Esta matéria do jornal O Estado de São Paulo é a primeira sobre a sexualidade na deficiência que li que não generaliza os problemas da lesão medular para outras deficiências – um exemplo dessa generalização está aqui –, o que foi o objetivo do texto de 1999 sobre sexualidade do meu site. Inclusive dei como exemplo dessa generalização indevida um livro anterior da citada psicóloga da UNESP, Ana Cláudia Bortolozzi, cujo capítulo sobre deficiência física, na verdade, trata só da lesão medular. Ela me enviou um e-mail dizendo que faltou tempo e espaço no livro para tratar de outras deficiências físicas, e respondi que, se o caso fosse mesmo esse, o rigor acadêmico e a metodologia científica recomendariam mudar o título do capítulo e delimitar melhor a categoria de pessoas a que se referia – portanto, tratava-se de um bitolamento psicossocial.

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