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Cérebro Pensante

Orgulho e Dúvida

Vem se tornando comum eu sair, a passeio ou não, com Clara no colo enquanto Silvia conduz minha cadeira de rodas. Nessas saídas, é interessante, às vezes impressionante, o quanto os outros dizem que Clara é linda, inclusive comentando entre si, ou a elogiam em algum outro aspecto, o que me enche de orgulho. Mas, dadas as imagens que a sociedade faz de quem tem paralisia cerebral – assexuado, cognitivamente deficiente, etc –, também fico me perguntando quantas dessas pessoas concluem que sou o pai desta, ao invés de, p. ex., um irmão de Silvia levando a sobrinha no colo.

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Palavrões

Numa conversa, só digo palavrões em relação a um assunto ou a terceiros, quase nunca com meu interlocutor, nem mesmo como elogio. Isso ocorre mesmo quando estou com raiva, embora nessa situação mais pela dificuldade de me expressar, a qual gera uma defasagem entre o que sinto e penso e minha comunicação – obviamente, em pensamento xingo os outros e as coisas ao ser contrariado, como todos fazem. Essa inibição voluntária ou forçada contribui para meus problemas gástricos. Talvez fosse salutar poder dizer palavrões vez por outra, tanto que, em algumas ocasiões em que fico sozinho em casa, abro o Livox, digito alguns, na hora que começa a falar logo caio na gargalhada e repito por um bom tempo – que leseira! Caso se torne meu principal meio de comunicação, como desejo há tempo, cogito em criar um diretório no Livox só com palavrões pré-gravados de modo a reduzir aquela defasagem – ou, nesse caso, será melhor continuar sem poder falar?

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A Ética do Blog

É fácil mentir na Internet e não o faço neste blog, no sentido de que o que posto é o que penso ser a verdade (conceito bem complicado em filosofia e ciência) e meus posts frequentemente têm termos como acho¸ provavelmente e creio, que implicam dúvida, consciência de que posso estar errado. Não pinto um quadro róseo nem negro da minha vida, da paralisia cerebral e de quem a tem, pois o objetivo dele é nos mostrar como humanos, com todas as ambiguidades desta condição. Recuso-me a dizer que somos superiores, especiais ou coitados. Não há xingamentos, palavrões – o único que digitei foi para transcrever como me senti numa ocasião – e correlatos, como ficou comum na Internet. Erros de português são inadmissíveis, digito primeiro num editor de texto para evita-los e só então publico – Silvia acaba sendo minha revisora e, quando detecta um erro, imediatamente o corrijo. O blog também visa reduzir o preconceito e a discriminação contra as pessoas com PC, portanto promove a tolerância, o respeito aos outros e a redução das desigualdades – assim, embora em princípio seja apolítico, está na contramão do tipo de política e ideologias que hoje prevalece.

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Falando com a Filha

Usar uma prancha alfanumérica para me comunicar implica em várias limitações, pois algumas pessoas têm dificuldade de entender o que digo dessa forma, por pouca escolarização, falta de hábito, habilidade, vontade, estar com raiva de mim – às vezes, tenho de brigar com Silvia pelo WhatsApp mesmo estando no mesmo lugar –, etc, além de ser difícil conversar com dois ou mais interlocutores ao mesmo tempo. Assim, no início da década passei a querer trocá-la por um tablet com um sintetizador de voz.

Em 2012, encontrei o Livox, cujo desenvolvedor é de Recife – hoje mora nos EUA – e já conhecia meu site por ter uma filha com PC, e comprei um tablet de 10”, o maior disponível então. Porém, com esse tamanho de tele e meu grau descoordenação motora, só era vantajoso usá-lo para me comunicar com gente que não me conhecia. Dois anos depois, adquiri um tablet de 12.2” e instalei um aplicativo de teclado que ocupa uma parte maior da tela, o que não eliminou a dificuldade de uso, mas me permitiu conversar com as filhas de Silvia, falar com ela enquanto está fazendo outra coisa e agora com Clara. Como o Livox será o principal meio para conversar com esta nos próximos anos, estou cogitando comprar um tablet de 18” que descobri há pouco para finalmente substituir a prancha, embora relute por ser um gasto demais para meu bolso.

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Fisioterapia com a Filha II

Sou o único paciente da minha fisioterapeuta com quem ela brinca – isso é comum nos profissionais que me atendem, sobretudo pelo meu bom humor – e, agora, criou o hábito de usar Clara como instrumento de trabalho.

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Primeira Forma de Comunicação da Filha

Minha deglutição é difícil, sempre me engasgo nas refeições, em geral levemente, mas às vezes demoro mais para me recobrar. Há duas semanas, após me ver tossir por uns dois minutos Clara começou a simular uma tosse olhando para mim e, alguns dias depois, fez o mesmo ao me ver chegar em casa para chamar atenção, o que então passou a repetir. É a primeira forma de ela se comunicar especificamente comigo!

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Fisioterapia com a Filha

Hoje, voltei a fazer fisioterapia. Silvia teve insônia nesta noite, a mandei dormir deixando Clara comigo e a profissional que me atende quis que eu fizesse exercícios com esta.

 

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Entrega Matinal

Há duas semanas, Clara vomitou muito três vezes num dia, Silvia a levou a um hospital pediátrico, após um extenso exame a médica concluiu que não era grave e que devia ter sido algo que comeu. Ficamos com medo que, à noite, Clara vomitasse no berço e se afogasse. Silvia quis logo passar a noite acordada para prevenir isso, mas a fiz concordar em me despertar após a primeira mamada noturna e que aquela dormiria no carrinho, cujo encosto é inclinado, evitando o risco de afogamento. Porém, Silvia descumpriu esse acerto, passou a noite desperta cuidando da nossa filha até, pouco antes das 5h, me levantar cambaleando de sono e a assumir. Reclamei por dois dias e Silvia inclusive notou que, enquanto muitos casais brigam porque o marido se nega a ajudar a esposa à noite, estávamos discutindo pelo motivo oposto. Desde então, ela está me entregando Clara todos os dias no início da manhã ou de madrugada, mesmo que tenha de me acordar.

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Medo

Na primeira vez que me sentei com Clara no chão, como mostrado no vídeo, pensei “que medo da porra!”, temendo que ela caísse para os lados e batesse a cabeça, e ri de mim mesmo. De fato, como digo frequentemente neste blog, o medo tem sido um companheiro constante desde o início do meu relacionamento com Silvia e provavelmente quem tem paralisia cerebral o sente muito mais do que as pessoas sem deficiência, pela maior vulnerabilidade, limitações físicas, superproteção da família, etc. Acho que se deve tentar eliminá-lo, pois é o que nos leva a tomar as precauções possíveis, apenas não se pode ser paralisado por ele.

Recentemente, Silvia me contou o caso de uma mãe sem deficiência alguma que nunca conseguiu ficar sozinha em casa com seu bebê apenas por medo, o que achei desconcertante porque o faço corriqueiramente e, quando há algum problema, tento resolver antes de pedir ajuda aqui ela. Foi o que ocorreu ontem: Silvia teve de buscar suas filhas no apartamento do ex-marido me deixando sozinho com Clara no tapete de EVA, esta se virou de bruços, vomitou, fui engatinhando apressado até o quarto, peguei uma fralda com a qual limpei o vômito, a mão e a boca desta; em seguida, Clara começou a chorar por estar cansada da posição e não saber se desvirar, tive de fazer isso – algo difícil para mim – colocando um pequeno travesseiro para proteger sua cabeça; quando Silvia chegou, Clara estava alegre e brincando!

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Revezamento Noturno

Minha maior preocupação é Silvia sofrer uma estafa por ter de cuidar de quatro dependentes e, como todo bebê, às vezes Clara dorme pouco ou nada à noite, fazendo tal risco aumentar perigosamente, razão pela qual venho insistindo há mais de um mês para nos revezarmos nessas noites. Não posso alimentar Clara nem trocar suas fraldas, mas tenho mais capacidade de faze-la dormir. Silvia tem o que chamo de Complexo de Mulher Maravilha, sempre com a atitude de “deixa que resolvo tudo para todo mundo” – pode haver um padrão aí, pois várias outras mulheres que se relacionaram fortemente comigo, como namoradas ou grandes amigas, apresentavam sinais desse complexo – e resiste muito a permitir tal revezamento noturno. Ainda assim, houve algum progresso desde o fim do ano passado, com Silvia me passando Clara entre 5h e 7h quando dorme mal à noite.

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Habilidade

Nesta tarde, Silvia saiu, me sentei no chão para cuidar de Clara, que estava numa cadeira de balanço, e recebi pelo WhatsApp perguntas de uma prima que tinham de ser respondidas imediatamente. Não quis subir na cadeira adaptada na qual uso o computador porque Clara ia chorar, pensei em pedir que tal prima fizesse as perguntas a Silvia mas, em vez disso, as respondi ali mesmo sentado no chão e usando o tablet com o pé. Fiquei imaginando quantas pessoas sem deficiência teriam habilidade para fazer o mesmo.

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Novas Formas de Pegar a Filha

Na última sessão de fisioterapia do ano, a profissional que me atende inventou de me treinar para pegar Clara de novas formas. Não se iluda com meu sorriso, estava morrendo de medo de machucá-la.



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Escravo de Galé

Ao embalar Clara no carrinho em vários horários no dia, faço com o braço esquerdo, centenas de vezes, um movimento semelhante ao de um remador, frequentemente sem poder parar sob pena de ela não dormir ou acordar, mesmo quando estou morrendo de sede ou precisando ir ao banheiro com urgência, e já noto diferença de musculatura entre os dois braços – no direito, a coordenação motora não é suficiente para a tarefa. Por isso, hoje me senti um escravo de galé manetaSmile

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Gargalhada da Filha

Silvia e sua filha mais velha já conseguem que Clara dê gargalhadas há um ou dois meses. Estou demorando para fazer o mesmo pela falta de movimentos finos e da fala, além de precisar tomar cuidado com os gestos que faço para evitar machuca-la. E existe o risco extra de Clara achar que meu óculos é um brinquedo!

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Superação ou Convivência?

Neste blog, tento mostrar que uma paralisia cerebral severa não é o fim do mundo, não impede necessariamente quem a tem de rir, ter humor, alegria de viver, namoros, filhos e até saltar de paraquedas. Alguém que consegue essas e outras coisas não vira um super-homem, vencedor, herói, melhor que os outros em algum sentido. Por esse motivo, também escrevo sobre as dores físicas, problemas, dificuldades e preconceitos que a PC me causa. Fisioterapia, equoterapia, fonoaudiologia e outros tratamentos melhoram substancialmente a condição de quem os faz, mas cedo ou tarde atingem um limite a partir do qual passam a ter a função de evitar regressão, não fazem a PC desaparecer – muito menos a “curam” e falar como se fosse uma doença é uma grande ofensa às pessoas nessa condição. Não se supera, não se vence a PC, que fará parte da pessoa durante toda a vida e o que se pode fazer é conviver com ela do melhor modo possível.

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Humor Negro

Na semana passada, fomos dar uma olhada no Natal do Paço da Liberdade sem pretender assistir todo o espetáculo. A organização do evento não se limitou a reservar um espaço privilegiado, na frente do Paço, para pessoas com deficiência, mas também colocou um funcionário para circular pela área circundante para procurar, informar e ajudar tais pessoas – foi a primeira vez que vimos esse tipo de providência. Decidimos ficar até o fim do espetáculo. O carro de Silvia ficou a uns 700m do Paço, no caminho de volta cruzamos com um grupo gritando em uníssono, ficamos preocupados – pensei que era uma torcida organizada e Silvia, uma gangue –, mas nos tranquilizamos ao ver que o grito era “Jesus! Jesus! Jesus!”, comecei a rir e ela ficou contente porque imaginou que eu estivesse apreciando aquela manifestação religiosa – de fato, gostei de seu caráter diferente. Dois dias depois, expliquei que ri porque tive vontade de gritar “Satanás! Satanás! Satanás!”. Ao contar isso a nossa empregada, Silvia disse que ter um marido que não pode falar tem suas vantagens!

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Rosto de RonaldoRonaldo Correia Junior, criou o site Dedos dos Pés, economista de formação, tem paralisia cerebral, eventual praticante de voo livre e paraquedismo.
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