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Cérebro Pensante

Lembranças Musicais

Minha juventude foi nos anos 1980, nos quais o gênero musical predominante no Brasil foi o rock/pop nacional, que se tornou o meu preferido. Também é o de Silvia, apesar de ser bem mais nova que eu, os cantores e bandas daquela década parecem se apresentar muito mais em Curitiba do que em Recife e venho aproveitando para ver seus shows. No último sábado, fomos ao do Biquíni Cavadão e ouvir Tédio me lembrou muito a vida que eu tinha à época, com sua sensação de vazio, monotonia, solidão e de que meu destino estava definitivamente selado – moraria com meus pais quase a vida toda e, depois, acabaria meus dias com um irmão. Isso levou minha memória a este trecho de Marvin dos Titãs:

Marvin, a vida é pra valer
Eu fiz o meu melhor
E o seu destino eu sei de cor

Quando ficava embriagado, às vezes meu pai me dizia coisas semelhantes. Era inimaginável que, após os 50 anos, estaria a 3000km da família, casado com uma bela mulher e com uma filha igualmente linda!

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Carícia da Filha

Até recentemente, quando queria chamar a atenção de Clara para algum brinquedo, o batia no chão, na mesa, etc. Por isso, seu padrão predominante de brincadeira é os bater ou jogar, o que me fez tirar onda que esta será uma física de partículas – uma das profissões que eu gostaria de haver tido –, cujo trabalho basicamente é atirar coisas (partículas) umas contra outras para ver de que são feitas. Do mesmo modo, a única carícia que Clara nos fazia era dar tapinhas, o que preocupou Silvia, que tentou ensiná-la a nos alisar e não teve sucesso. Sem qualquer intenção didática, quando Clara estava na cadeira de alimentação passei minha cabeça na sua mão por dias seguidos, o que a fez aprender a me acariciar. Como mostra o vídeo, me derreto com as carícias de Clara.

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Chamado de "Papai" pela Primeira Vez

No início da manhã desta segunda, ao embalar Clara para Silvia dormir mais um pouco achei que aquela estava me chamando espontaneamente de pai e papai, mas não tive certeza. Ontem à noite, Silvia filmou a primeira vez em que isso foi inequívoco.

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Retorno ao Teatro Guaíra

Ontem, fomos ao show dos Titãs no Teatro Guaíra. Devido às dificuldades que encontrei noutro espetáculo lá, evitei o lugar reservado a pessoas com deficiência, optando por cadeiras na primeira fila do primeiro balcão, onde ninguém à minha frente se levantaria para dançar, me atrapalhando de ver o palco; deixamos a cadeira de rodas na entrada da plateia e descemos a escada andando, ajudados por uma funcionária do evento, gentileza que esta repetiu no fim do show. Assim, pude vê-lo perfeitamente, mas fiquei pensando nas pessoas cujas deficiências as impedem de saírem da cadeira de rodas. Imaginei que o teatro pode colocar, em shows de música, um tablado de 60cm de altura com rampa naquele lugar, de modo que tais pessoas pudessem continuar vendo o palco se quem estiver na frente se levantar para dançar – deve haver outras soluções.

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Superpai?

Há duas semanas, à noite Clara teve febre de 39º, Silvia dormiu 4 ou 5 horas, eu menos ainda, de manhã ela me encontrou todo estatelado no sofá ao lado daquela no carrinho e me chamou de “superpai”’, o que estranhei. Recentemente, ao conversarmos a respeito ela disse que me chamou assim porque muitos homens não ajudam a esposa a cuidar dos filhos e considerando minhas limitações físicas. Acontece que, embora a maior parte do cuidado com minha saúde tenha sido da minha mãe, meu pai nunca se furtou a acordar à noite para ajuda-la – assim, estou só reproduzindo o que aprendi com estes. E, ultimamente, há dias em que me sinto cansado da nossa situação em geral e, em muitas ocasiões, nada posso fazer para aliviar a barra de Silvia – portanto, aquele elogio continua me soando estranho.

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Massagem

Antes de nos casarmos, Silvia fazia dança indiana – uma das coisas que me encantaram nela – e academia de ginástica, as quais que tentou manter, mas não conseguiu. Por falta de atividades físicas e passar muito tempo com Clara – que já tem mais de 8kg – nos braços, Silvia começou a ter dores nas costas e pescoço, meses atrás fez um pacote de dez sessões com uma massagista, não conseguiu tempo para faze-las e eu vinha dizendo para ela marcar uma sessão num dia em que suas filhas estivessem com o pai, já que aí poderia cuidar de Clara – foi o que aconteceu no último sábado.

Quando Clara engatinha pelo apartamento, às vezes consigo evitar que se meta em situações perigosas, mas na maioria das ocasiões acabo precisando da ajuda de outra pessoa. Neste sábado, tentamos que Clara ficasse no antigo berço, que está improvisado como cercadinho, ou dormindo no carrinho, sem êxito. Silvia teve de deixa-la solta no E. V. A, fechou as portas, exceto a do quarto de Clara, onde tem uma caixa de brinquedos que esta gosta, e se trancou no nosso quarto para receber a massagem. Clara foi para lá seguida por mim, ao voltar para o E. V. A me deitei no único lado deste pelo qual poderia sair, brincou por 30 ou 40 minutos até que se deitou na minha coxa e dormiu. Pensei que teria de chamar Silvia ao menos uma vez nos 60 minutos da massagem, mas a sessão durou uns 90 e me virei sozinho.

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Problemas Respiratórios

Muitos casos de paralisia cerebral, como o meu, têm vários efeitos negativos sobre o sistema respiratório, gerando frequentes problemas neste. Também tenho alergias a inúmeras coisas e, na maior parte da vida, sofri de asma – em algumas crises, cheguei a precisar de injeções de adrenalina. No fim dos anos 1970, de vez em quando alguém aconselhava minha mãe a me botar na natação, o que foi feito na década seguinte. Como mostra o vídeo, aprendi a fazer só um arremedo dos nados peito e crawl, sendo a maior limitação não conseguir tomar ar sem pôr os pés no piso da piscina.

Enquanto fazia natação, não tive asma e as outras doenças respiratórias tornaram-se bem raras, embora a piscina onde a praticava não tivesse aquecimento e cobertura – a água ficava gelada no inverno. Em 1988, quase morri afogado num clube, em seguida minha mãe percebeu que a ponta dos meus dedos ficava roxa ao sair da piscina e cismou que isso se devia a um hipotético problema circulatório causado pelo afogamento – para mim, a causa era a temperatura gélida da água, mas mesmo assim ela me tirou da natação (um dia, quero escrever sobre quanto é difícil alguém com PC aprender a enfrentar os familiares, sobretudo a mãe). A asma voltou, embora menos que antes, e a frequência das doenças respiratórias aumentou, o que nenhum remédio resolvia.

Em meados dos anos 2000, voltei à natação – dessa vez, numa piscina aquecida e coberta –, graças a amigos que pagavam uma parte do custo desta e do táxi, que meu pai assumiu anos depois. Junto com um tratamento para rinite alérgica – que me causava uma coriza constante, um caldo de cultura para vírus e bactérias – e a vacina antigripal, esse retorno quase eliminou meus problemas respiratórios por um longo tempo, os quais só voltaram a ter alguma gravidade quando meu refluxo gástrico começou.

Tem sido difícil conseguir ir à natação em Curitiba. Fui uns poucos meses de 2015 e em julho do ano passado, quando meu irmão estava aqui. Em março, cheguei a me esquematizar para ir à noite com a diarista que nos ajuda, mas constatei ser impossível porque Silvia precisou se dedicar muito mais à filha maior e, assim, não pode dar conta de três meninas sozinha – Silvia teimou que pode, mas não me convenceu. Espero que a vacina contra pneumonia, além da antigripal, a prevenção do refluxo e alguma fisioterapia respiratória compensem a falta da natação.

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Situação Crítica

O novo berço de Clara não pode ser balançado e a tarefa de fazê-la dormir à noite voltou a ser exclusivamente de Silvia, que demorava de 30 a 60 minutos para consegui-lo quando nossa filha estava saudável, o que já era cansativo – se estivesse doente, levava até quatro horas, era exaustivo e às vezes desesperava Silvia. Clara passou a ter doenças respiratórias sucessivas após começar a ir a um berçário, em março pegou uma gripe que se tornou uma bronquiolite e Silvia dormiu mal várias noites. Por outro lado, sua filha maior tem um comportamento bem complicado, que gera situações difíceis e até arriscadas, o que vinha se agravando desde o início do ano.

Nesse contexto, no terceiro fim de semana de março Silvia quase teve uma estafa e, no dia seguinte, comecei a ter uma dor intermitente no peito seguida de aperto ou pressão no local. Ao longo da vida, em situações extremas às vezes tinha sensações semelhantes, consultava um cardiologista, ele nada encontrava e concluía que era só stress – ainda assim, farei outra consulta, inclusive pela idade com que estou. Se for mesmo stress, o problema deve ser que Silvia ter um esgotamento é meu maior temor e vê-la no limite faz me sentir impotente e assustado.

Silvia encontrou vários modos de atenuar muito o comportamento da sua filha maior. E há dois dias, descobrimos que, à noite, posso fazer Clara adormecer no carrinho – o que leva menos de cinco minutos, mesmo se estiver doente – e depois Silvia a colocar no berço sem acordá-la. Também venho botando minhas enteadas para dormir – nesse caso, ficando no quarto delas para impedir que brinquem, briguem ou façam qualquer coisa que não pegar no sono. Assim, saímos da situação crítica.

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Falando da Varanda

O Livox usa um motor de voz, eu pensava que a velocidade de síntese de voz era configurada nesse segundo aplicativo, não tinha sucesso, ficava muito rápido e de pouca utilidade para mim. Só há dois meses é que, ao ver um post do blog, seu desenvolvedor me disse que a velocidade é determinada no próprio Livox, que então passou a emitir voz de modo facilmente inteligível.

Pouco tempo após começarmos a morar juntos, Silvia e eu transformamos o menor quarto do apartamento num escritório, onde eu passava grande parte do dia usando meu desktop ou lendo. Em fevereiro, o reconvertemos no quarto de Clara e fizemos da varanda meu escritório. Quando estou aqui, Silvia na sala e não há muito barulho nesta, tenho usado o Livox para nenhum de nós precisar se deslocar até o outro. No resto do apartamento, continuo usando a prancha de comunicação, que é fácil de eu arrastar engatinhando e com a qual converso mais rápido.

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Com a Filha no Chão

Agora, está ficando fácil ficar com Clara no E.V.A e mesmo colocá-la sentada, embora com um “abraço de urso” de vez em quando. Ela fica tão à vontade que nem liga para a mãe. E, como muitos pais, às vezes me derreto todo com seu desenvolvimento.

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Lidando com a Movimentação da Filha

Estou começando a aprender a lidar com a movimentação de Clara, ao menos no chão, embora ainda aperte ou machuque um pouco quando ela está de barriga para baixo e tenho de botá-la sentada – ela choraminga, mas logo se acalma.

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Dois Anos do Primeiro Encontro

Hoje faz dois anos que Silvia e eu nos encontramos pessoalmente pela primeira vez, cheios de dúvidas, incertezas, insegurança, medo – ao menos da minha parte e me sentia até em risco de vida –, anseios, expectativas, desejos, etc. Os primeiros dias foram bem difíceis, quase acabaram em fracasso. Mas o amor foi mais forte, além de ter gerado uma filha linda como a mãe.

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Lalação

Clara está na lalação, uma das fases iniciais da aquisição da fala, emitindo sons como “ma ma ma”,”pa pa pa” e outros parecidos. Acho provável que fale “mamãe” primeiro, já que é muito mais ligada a Silvia, o que não me impede de tentar que seja “papai”, até para tirar onda com esta.

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Mala sem Alça?

Semanas atrás, fomos a uma doceria, Clara ficou irrequieta nos braços de Silvia a ponto de ela ter de se levantar para dar um giro pelas redondezas, para ver se nossa filha se acalmava, e lutou para conseguir comer e dar minha comida; assisti tudo sem poder fazer nada, pois, se pegasse Clara no colo, esta ia chorar ou poderia cair, o que fez me perguntar se Silvia não estaria melhor com um homem sem deficiência. No início do nosso casamento, Silvia me passou a responsabilidade de controlar suas finanças e as senhas de sua conta, e quando passamos por problemas financeiros às vezes me penso se não era preferível ela haver se casado com um homem mais bem remunerado.

Silvia está feliz como nunca na vida, queria mesmo um homem com deficiência – e outras características –, tem orgulho de mim e de ser minha esposa, vez por outra alguém que a conhecia antes me diz que devolvi sua alegria de viver, seu sorriso, etc. Em contextos como os descritos acima, preciso me esforçar para manter tudo isso em mente e não imaginar que sou um estorvo, uma mala sem alça para ela – o mesmo acontecia quanto a meus pais e irmãos. Tais sentimentos são comuns em pessoas com deficiência.

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Orgulho e Dúvida

Vem se tornando comum eu sair, a passeio ou não, com Clara no colo enquanto Silvia conduz minha cadeira de rodas. Nessas saídas, é interessante, às vezes impressionante, o quanto os outros dizem que Clara é linda, inclusive comentando entre si, ou a elogiam em algum outro aspecto, o que me enche de orgulho. Mas, dadas as imagens que a sociedade faz de quem tem paralisia cerebral – assexuado, cognitivamente deficiente, etc –, também fico me perguntando quantas dessas pessoas concluem que sou o pai desta, ao invés de, p. ex., um irmão de Silvia levando a sobrinha no colo.

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Palavrões

Numa conversa, só digo palavrões em relação a um assunto ou a terceiros, quase nunca com meu interlocutor, nem mesmo como elogio. Isso ocorre mesmo quando estou com raiva, embora nessa situação mais pela dificuldade de me expressar, a qual gera uma defasagem entre o que sinto e penso e minha comunicação – obviamente, em pensamento xingo os outros e as coisas ao ser contrariado, como todos fazem. Essa inibição voluntária ou forçada contribui para meus problemas gástricos. Talvez fosse salutar poder dizer palavrões vez por outra, tanto que, em algumas ocasiões em que fico sozinho em casa, abro o Livox, digito alguns, na hora que começa a falar logo caio na gargalhada e repito por um bom tempo – que leseira! Caso se torne meu principal meio de comunicação, como desejo há tempo, cogito em criar um diretório no Livox só com palavrões pré-gravados de modo a reduzir aquela defasagem – ou, nesse caso, será melhor continuar sem poder falar?

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Rosto de RonaldoRonaldo Correia Junior, criou o site Dedos dos Pés, economista de formação, tem paralisia cerebral, eventual praticante de voo livre e paraquedismo.
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