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Cérebro Pensante

Com a Filha no Chão

Agora, está ficando fácil ficar com Clara no E.V.A e mesmo colocá-la sentada, embora com um “abraço de urso” de vez em quando. Ela fica tão à vontade que nem liga para a mãe. E, como muitos pais, às vezes me derreto todo com seu desenvolvimento.

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Lidando com a Movimentação da Filha

Estou começando a aprender a lidar com a movimentação de Clara, ao menos no chão, embora ainda aperte ou machuque um pouco quando ela está de barriga para baixo e tenho de botá-la sentada – ela choraminga, mas logo se acalma.

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Dois Anos do Primeiro Encontro

Hoje faz dois anos que Silvia e eu nos encontramos pessoalmente pela primeira vez, cheios de dúvidas, incertezas, insegurança, medo – ao menos da minha parte e me sentia até em risco de vida –, anseios, expectativas, desejos, etc. Os primeiros dias foram bem difíceis, quase acabaram em fracasso. Mas o amor foi mais forte, além de ter gerado uma filha linda como a mãe.

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Lalação

Clara está na lalação, uma das fases iniciais da aquisição da fala, emitindo sons como “ma ma ma”,”pa pa pa” e outros parecidos. Acho provável que fale “mamãe” primeiro, já que é muito mais ligada a Silvia, o que não me impede de tentar que seja “papai”, até para tirar onda com esta.

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Mala sem Alça?

Semanas atrás, fomos a uma doceria, Clara ficou irrequieta nos braços de Silvia a ponto de ela ter de se levantar para dar um giro pelas redondezas, para ver se nossa filha se acalmava, e lutou para conseguir comer e dar minha comida; assisti tudo sem poder fazer nada, pois, se pegasse Clara no colo, esta ia chorar ou poderia cair, o que fez me perguntar se Silvia não estaria melhor com um homem sem deficiência. No início do nosso casamento, Silvia me passou a responsabilidade de controlar suas finanças e as senhas de sua conta, e quando passamos por problemas financeiros às vezes me penso se não era preferível ela haver se casado com um homem mais bem remunerado.

Silvia está feliz como nunca na vida, queria mesmo um homem com deficiência – e outras características –, tem orgulho de mim e de ser minha esposa, vez por outra alguém que a conhecia antes me diz que devolvi sua alegria de viver, seu sorriso, etc. Em contextos como os descritos acima, preciso me esforçar para manter tudo isso em mente e não imaginar que sou um estorvo, uma mala sem alça para ela – o mesmo acontecia quanto a meus pais e irmãos. Tais sentimentos são comuns em pessoas com deficiência.

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Orgulho e Dúvida

Vem se tornando comum eu sair, a passeio ou não, com Clara no colo enquanto Silvia conduz minha cadeira de rodas. Nessas saídas, é interessante, às vezes impressionante, o quanto os outros dizem que Clara é linda, inclusive comentando entre si, ou a elogiam em algum outro aspecto, o que me enche de orgulho. Mas, dadas as imagens que a sociedade faz de quem tem paralisia cerebral – assexuado, cognitivamente deficiente, etc –, também fico me perguntando quantas dessas pessoas concluem que sou o pai desta, ao invés de, p. ex., um irmão de Silvia levando a sobrinha no colo.

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Palavrões

Numa conversa, só digo palavrões em relação a um assunto ou a terceiros, quase nunca com meu interlocutor, nem mesmo como elogio. Isso ocorre mesmo quando estou com raiva, embora nessa situação mais pela dificuldade de me expressar, a qual gera uma defasagem entre o que sinto e penso e minha comunicação – obviamente, em pensamento xingo os outros e as coisas ao ser contrariado, como todos fazem. Essa inibição voluntária ou forçada contribui para meus problemas gástricos. Talvez fosse salutar poder dizer palavrões vez por outra, tanto que, em algumas ocasiões em que fico sozinho em casa, abro o Livox, digito alguns, na hora que começa a falar logo caio na gargalhada e repito por um bom tempo – que leseira! Caso se torne meu principal meio de comunicação, como desejo há tempo, cogito em criar um diretório no Livox só com palavrões pré-gravados de modo a reduzir aquela defasagem – ou, nesse caso, será melhor continuar sem poder falar?

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A Ética do Blog

É fácil mentir na Internet e não o faço neste blog, no sentido de que o que posto é o que penso ser a verdade (conceito bem complicado em filosofia e ciência) e meus posts frequentemente têm termos como acho¸ provavelmente e creio, que implicam dúvida, consciência de que posso estar errado. Não pinto um quadro róseo nem negro da minha vida, da paralisia cerebral e de quem a tem, pois o objetivo dele é nos mostrar como humanos, com todas as ambiguidades desta condição. Recuso-me a dizer que somos superiores, especiais ou coitados. Não há xingamentos, palavrões – o único que digitei foi para transcrever como me senti numa ocasião – e correlatos, como ficou comum na Internet. Erros de português são inadmissíveis, digito primeiro num editor de texto para evita-los e só então publico – Silvia acaba sendo minha revisora e, quando detecta um erro, imediatamente o corrijo. O blog também visa reduzir o preconceito e a discriminação contra as pessoas com PC, portanto promove a tolerância, o respeito aos outros e a redução das desigualdades – assim, embora em princípio seja apolítico, está na contramão do tipo de política e ideologias que hoje prevalece.

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Falando com a Filha

Usar uma prancha alfanumérica para me comunicar implica em várias limitações, pois algumas pessoas têm dificuldade de entender o que digo dessa forma, por pouca escolarização, falta de hábito, habilidade, vontade, estar com raiva de mim – às vezes, tenho de brigar com Silvia pelo WhatsApp mesmo estando no mesmo lugar –, etc, além de ser difícil conversar com dois ou mais interlocutores ao mesmo tempo. Assim, no início da década passei a querer trocá-la por um tablet com um sintetizador de voz.

Em 2012, encontrei o Livox, cujo desenvolvedor é de Recife – hoje mora nos EUA – e já conhecia meu site por ter uma filha com PC, e comprei um tablet de 10”, o maior disponível então. Porém, com esse tamanho de tele e meu grau descoordenação motora, só era vantajoso usá-lo para me comunicar com gente que não me conhecia. Dois anos depois, adquiri um tablet de 12.2” e instalei um aplicativo de teclado que ocupa uma parte maior da tela, o que não eliminou a dificuldade de uso, mas me permitiu conversar com as filhas de Silvia, falar com ela enquanto está fazendo outra coisa e agora com Clara. Como o Livox será o principal meio para conversar com esta nos próximos anos, estou cogitando comprar um tablet de 18” que descobri há pouco para finalmente substituir a prancha, embora relute por ser um gasto demais para meu bolso.

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Fisioterapia com a Filha II

Sou o único paciente da minha fisioterapeuta com quem ela brinca – isso é comum nos profissionais que me atendem, sobretudo pelo meu bom humor – e, agora, criou o hábito de usar Clara como instrumento de trabalho.

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Primeira Forma de Comunicação da Filha

Minha deglutição é difícil, sempre me engasgo nas refeições, em geral levemente, mas às vezes demoro mais para me recobrar. Há duas semanas, após me ver tossir por uns dois minutos Clara começou a simular uma tosse olhando para mim e, alguns dias depois, fez o mesmo ao me ver chegar em casa para chamar atenção, o que então passou a repetir. É a primeira forma de ela se comunicar especificamente comigo!

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Fisioterapia com a Filha

Hoje, voltei a fazer fisioterapia. Silvia teve insônia nesta noite, a mandei dormir deixando Clara comigo e a profissional que me atende quis que eu fizesse exercícios com esta.

 

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Entrega Matinal

Há duas semanas, Clara vomitou muito três vezes num dia, Silvia a levou a um hospital pediátrico, após um extenso exame a médica concluiu que não era grave e que devia ter sido algo que comeu. Ficamos com medo que, à noite, Clara vomitasse no berço e se afogasse. Silvia quis logo passar a noite acordada para prevenir isso, mas a fiz concordar em me despertar após a primeira mamada noturna e que aquela dormiria no carrinho, cujo encosto é inclinado, evitando o risco de afogamento. Porém, Silvia descumpriu esse acerto, passou a noite desperta cuidando da nossa filha até, pouco antes das 5h, me levantar cambaleando de sono e a assumir. Reclamei por dois dias e Silvia inclusive notou que, enquanto muitos casais brigam porque o marido se nega a ajudar a esposa à noite, estávamos discutindo pelo motivo oposto. Desde então, ela está me entregando Clara todos os dias no início da manhã ou de madrugada, mesmo que tenha de me acordar.

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Medo

Na primeira vez que me sentei com Clara no chão, como mostrado no vídeo, pensei “que medo da porra!”, temendo que ela caísse para os lados e batesse a cabeça, e ri de mim mesmo. De fato, como digo frequentemente neste blog, o medo tem sido um companheiro constante desde o início do meu relacionamento com Silvia e provavelmente quem tem paralisia cerebral o sente muito mais do que as pessoas sem deficiência, pela maior vulnerabilidade, limitações físicas, superproteção da família, etc. Acho que se deve tentar eliminá-lo, pois é o que nos leva a tomar as precauções possíveis, apenas não se pode ser paralisado por ele.

Recentemente, Silvia me contou o caso de uma mãe sem deficiência alguma que nunca conseguiu ficar sozinha em casa com seu bebê apenas por medo, o que achei desconcertante porque o faço corriqueiramente e, quando há algum problema, tento resolver antes de pedir ajuda aqui ela. Foi o que ocorreu ontem: Silvia teve de buscar suas filhas no apartamento do ex-marido me deixando sozinho com Clara no tapete de EVA, esta se virou de bruços, vomitou, fui engatinhando apressado até o quarto, peguei uma fralda com a qual limpei o vômito, a mão e a boca desta; em seguida, Clara começou a chorar por estar cansada da posição e não saber se desvirar, tive de fazer isso – algo difícil para mim – colocando um pequeno travesseiro para proteger sua cabeça; quando Silvia chegou, Clara estava alegre e brincando!

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Revezamento Noturno

Minha maior preocupação é Silvia sofrer uma estafa por ter de cuidar de quatro dependentes e, como todo bebê, às vezes Clara dorme pouco ou nada à noite, fazendo tal risco aumentar perigosamente, razão pela qual venho insistindo há mais de um mês para nos revezarmos nessas noites. Não posso alimentar Clara nem trocar suas fraldas, mas tenho mais capacidade de faze-la dormir. Silvia tem o que chamo de Complexo de Mulher Maravilha, sempre com a atitude de “deixa que resolvo tudo para todo mundo” – pode haver um padrão aí, pois várias outras mulheres que se relacionaram fortemente comigo, como namoradas ou grandes amigas, apresentavam sinais desse complexo – e resiste muito a permitir tal revezamento noturno. Ainda assim, houve algum progresso desde o fim do ano passado, com Silvia me passando Clara entre 5h e 7h quando dorme mal à noite.

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Habilidade

Nesta tarde, Silvia saiu, me sentei no chão para cuidar de Clara, que estava numa cadeira de balanço, e recebi pelo WhatsApp perguntas de uma prima que tinham de ser respondidas imediatamente. Não quis subir na cadeira adaptada na qual uso o computador porque Clara ia chorar, pensei em pedir que tal prima fizesse as perguntas a Silvia mas, em vez disso, as respondi ali mesmo sentado no chão e usando o tablet com o pé. Fiquei imaginando quantas pessoas sem deficiência teriam habilidade para fazer o mesmo.

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Rosto de RonaldoRonaldo Correia Junior, criou o site Dedos dos Pés, economista de formação, tem paralisia cerebral, eventual praticante de voo livre e paraquedismo.
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