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Cérebro Pensante

Situação Crítica

O novo berço de Clara não pode ser balançado e a tarefa de fazê-la dormir à noite voltou a ser exclusivamente de Silvia, que demorava de 30 a 60 minutos para consegui-lo quando nossa filha estava saudável, o que já era cansativo – se estivesse doente, levava até quatro horas, era exaustivo e às vezes desesperava Silvia. Clara passou a ter doenças respiratórias sucessivas após começar a ir a um berçário, em março pegou uma gripe que se tornou uma bronquiolite e Silvia dormiu mal várias noites. Por outro lado, sua filha maior tem um comportamento bem complicado, que gera situações difíceis e até arriscadas, o que vinha se agravando desde o início do ano.

Nesse contexto, no terceiro fim de semana de março Silvia quase teve uma estafa e, no dia seguinte, comecei a ter uma dor intermitente no peito seguida de aperto ou pressão no local. Ao longo da vida, em situações extremas às vezes tinha sensações semelhantes, consultava um cardiologista, ele nada encontrava e concluía que era só stress – ainda assim, farei outra consulta, inclusive pela idade com que estou. Se for mesmo stress, o problema deve ser que Silvia ter um esgotamento é meu maior temor e vê-la no limite faz me sentir impotente e assustado.

Silvia encontrou vários modos de atenuar muito o comportamento da sua filha maior. E há dois dias, descobrimos que, à noite, posso fazer Clara adormecer no carrinho – o que leva menos de cinco minutos, mesmo se estiver doente – e depois Silvia a colocar no berço sem acordá-la. Também venho botando minhas enteadas para dormir – nesse caso, ficando no quarto delas para impedir que brinquem, briguem ou façam qualquer coisa que não pegar no sono. Assim, saímos da situação crítica.

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Falando da Varanda

O Livox usa um motor de voz, eu pensava que a velocidade de síntese de voz era configurada nesse segundo aplicativo, não tinha sucesso, ficava muito rápido e de pouca utilidade para mim. Só há dois meses é que, ao ver um post do blog, seu desenvolvedor me disse que a velocidade é determinada no próprio Livox, que então passou a emitir voz de modo facilmente inteligível.

Pouco tempo após começarmos a morar juntos, Silvia e eu transformamos o menor quarto do apartamento num escritório, onde eu passava grande parte do dia usando meu desktop ou lendo. Em fevereiro, o reconvertemos no quarto de Clara e fizemos da varanda meu escritório. Quando estou aqui, Silvia na sala e não há muito barulho nesta, tenho usado o Livox para nenhum de nós precisar se deslocar até o outro. No resto do apartamento, continuo usando a prancha de comunicação, que é fácil de eu arrastar engatinhando e com a qual converso mais rápido.

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Fiasco Midiático

Um programa de TV de grande audiência vai, a partir do próximo mês, homenagear alguns empreendedores, dos quais um tem alguma amizade comigo e me indicou como exemplo do uso de seu produto. Seria uma boa oportunidade de me tornar conhecido, deste blog ser mais acessado, obter novos patrocínios, etc. Acontece que tal pessoa deu a um grande jornal uma declaração infundada sobre como Silvia e eu nos conhecemos e a equipe do programa queria que minha participação se baseasse nessa declaração – logo que comecei a conversar com a equipe, contei como realmente nos conhecemos, dias depois me espantei pela equipe reiterar o que leu no jornal e tive de repetir a história real. Fiquei num equilíbrio delicado entre preservar minha autenticidade e não perder a oportunidade, que parece que falhei em manter – cancelaram minha participação dizendo que a duração do programa foi encurtada, mas desconfio que foi porque me neguei a confirmar o que saiu no jornal.

Como sempre digo neste blog, não sou santo. Evito o máximo mentir mas, na vida privada, o faço quando é conveniente, como a maioria das pessoas. Porém, fazê-lo em público – neste blog, no meu site, em palestras, etc – não me desce pela goela, embora saiba, pela experiência que tive no tempo em que meu site chamava atenção da mídia, que o que sai nesta frequentemente não é verdade. Preservei minha autenticidade, mas a perda da oportunidade me entristeceu.

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Com a Filha no Chão

Agora, está ficando fácil ficar com Clara no E.V.A e mesmo colocá-la sentada, embora com um “abraço de urso” de vez em quando. Ela fica tão à vontade que nem liga para a mãe. E, como muitos pais, às vezes me derreto todo com seu desenvolvimento.

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Lidando com a Movimentação da Filha

Estou começando a aprender a lidar com a movimentação de Clara, ao menos no chão, embora ainda aperte ou machuque um pouco quando ela está de barriga para baixo e tenho de botá-la sentada – ela choraminga, mas logo se acalma.

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Dois Anos do Primeiro Encontro

Hoje faz dois anos que Silvia e eu nos encontramos pessoalmente pela primeira vez, cheios de dúvidas, incertezas, insegurança, medo – ao menos da minha parte e me sentia até em risco de vida –, anseios, expectativas, desejos, etc. Os primeiros dias foram bem difíceis, quase acabaram em fracasso. Mas o amor foi mais forte, além de ter gerado uma filha linda como a mãe.

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Lalação

Clara está na lalação, uma das fases iniciais da aquisição da fala, emitindo sons como “ma ma ma”,”pa pa pa” e outros parecidos. Acho provável que fale “mamãe” primeiro, já que é muito mais ligada a Silvia, o que não me impede de tentar que seja “papai”, até para tirar onda com esta.

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Mala sem Alça?

Semanas atrás, fomos a uma doceria, Clara ficou irrequieta nos braços de Silvia a ponto de ela ter de se levantar para dar um giro pelas redondezas, para ver se nossa filha se acalmava, e lutou para conseguir comer e dar minha comida; assisti tudo sem poder fazer nada, pois, se pegasse Clara no colo, esta ia chorar ou poderia cair, o que fez me perguntar se Silvia não estaria melhor com um homem sem deficiência. No início do nosso casamento, Silvia me passou a responsabilidade de controlar suas finanças e as senhas de sua conta, e quando passamos por problemas financeiros às vezes me penso se não era preferível ela haver se casado com um homem mais bem remunerado.

Silvia está feliz como nunca na vida, queria mesmo um homem com deficiência – e outras características –, tem orgulho de mim e de ser minha esposa, vez por outra alguém que a conhecia antes me diz que devolvi sua alegria de viver, seu sorriso, etc. Em contextos como os descritos acima, preciso me esforçar para manter tudo isso em mente e não imaginar que sou um estorvo, uma mala sem alça para ela – o mesmo acontecia quanto a meus pais e irmãos. Tais sentimentos são comuns em pessoas com deficiência.

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Orgulho e Dúvida

Vem se tornando comum eu sair, a passeio ou não, com Clara no colo enquanto Silvia conduz minha cadeira de rodas. Nessas saídas, é interessante, às vezes impressionante, o quanto os outros dizem que Clara é linda, inclusive comentando entre si, ou a elogiam em algum outro aspecto, o que me enche de orgulho. Mas, dadas as imagens que a sociedade faz de quem tem paralisia cerebral – assexuado, cognitivamente deficiente, etc –, também fico me perguntando quantas dessas pessoas concluem que sou o pai desta, ao invés de, p. ex., um irmão de Silvia levando a sobrinha no colo.

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Palavrões

Numa conversa, só digo palavrões em relação a um assunto ou a terceiros, quase nunca com meu interlocutor, nem mesmo como elogio. Isso ocorre mesmo quando estou com raiva, embora nessa situação mais pela dificuldade de me expressar, a qual gera uma defasagem entre o que sinto e penso e minha comunicação – obviamente, em pensamento xingo os outros e as coisas ao ser contrariado, como todos fazem. Essa inibição voluntária ou forçada contribui para meus problemas gástricos. Talvez fosse salutar poder dizer palavrões vez por outra, tanto que, em algumas ocasiões em que fico sozinho em casa, abro o Livox, digito alguns, na hora que começa a falar logo caio na gargalhada e repito por um bom tempo – que leseira! Caso se torne meu principal meio de comunicação, como desejo há tempo, cogito em criar um diretório no Livox só com palavrões pré-gravados de modo a reduzir aquela defasagem – ou, nesse caso, será melhor continuar sem poder falar?

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A Ética do Blog

É fácil mentir na Internet e não o faço neste blog, no sentido de que o que posto é o que penso ser a verdade (conceito bem complicado em filosofia e ciência) e meus posts frequentemente têm termos como acho¸ provavelmente e creio, que implicam dúvida, consciência de que posso estar errado. Não pinto um quadro róseo nem negro da minha vida, da paralisia cerebral e de quem a tem, pois o objetivo dele é nos mostrar como humanos, com todas as ambiguidades desta condição. Recuso-me a dizer que somos superiores, especiais ou coitados. Não há xingamentos, palavrões – o único que digitei foi para transcrever como me senti numa ocasião – e correlatos, como ficou comum na Internet. Erros de português são inadmissíveis, digito primeiro num editor de texto para evita-los e só então publico – Silvia acaba sendo minha revisora e, quando detecta um erro, imediatamente o corrijo. O blog também visa reduzir o preconceito e a discriminação contra as pessoas com PC, portanto promove a tolerância, o respeito aos outros e a redução das desigualdades – assim, embora em princípio seja apolítico, está na contramão do tipo de política e ideologias que hoje prevalece.

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Falando com a Filha

Usar uma prancha alfanumérica para me comunicar implica em várias limitações, pois algumas pessoas têm dificuldade de entender o que digo dessa forma, por pouca escolarização, falta de hábito, habilidade, vontade, estar com raiva de mim – às vezes, tenho de brigar com Silvia pelo WhatsApp mesmo estando no mesmo lugar –, etc, além de ser difícil conversar com dois ou mais interlocutores ao mesmo tempo. Assim, no início da década passei a querer trocá-la por um tablet com um sintetizador de voz.

Em 2012, encontrei o Livox, cujo desenvolvedor é de Recife – hoje mora nos EUA – e já conhecia meu site por ter uma filha com PC, e comprei um tablet de 10”, o maior disponível então. Porém, com esse tamanho de tele e meu grau descoordenação motora, só era vantajoso usá-lo para me comunicar com gente que não me conhecia. Dois anos depois, adquiri um tablet de 12.2” e instalei um aplicativo de teclado que ocupa uma parte maior da tela, o que não eliminou a dificuldade de uso, mas me permitiu conversar com as filhas de Silvia, falar com ela enquanto está fazendo outra coisa e agora com Clara. Como o Livox será o principal meio para conversar com esta nos próximos anos, estou cogitando comprar um tablet de 18” que descobri há pouco para finalmente substituir a prancha, embora relute por ser um gasto demais para meu bolso.

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Fisioterapia com a Filha II

Sou o único paciente da minha fisioterapeuta com quem ela brinca – isso é comum nos profissionais que me atendem, sobretudo pelo meu bom humor – e, agora, criou o hábito de usar Clara como instrumento de trabalho.

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Primeira Forma de Comunicação da Filha

Minha deglutição é difícil, sempre me engasgo nas refeições, em geral levemente, mas às vezes demoro mais para me recobrar. Há duas semanas, após me ver tossir por uns dois minutos Clara começou a simular uma tosse olhando para mim e, alguns dias depois, fez o mesmo ao me ver chegar em casa para chamar atenção, o que então passou a repetir. É a primeira forma de ela se comunicar especificamente comigo!

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Fisioterapia com a Filha

Hoje, voltei a fazer fisioterapia. Silvia teve insônia nesta noite, a mandei dormir deixando Clara comigo e a profissional que me atende quis que eu fizesse exercícios com esta.

 

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Entrega Matinal

Há duas semanas, Clara vomitou muito três vezes num dia, Silvia a levou a um hospital pediátrico, após um extenso exame a médica concluiu que não era grave e que devia ter sido algo que comeu. Ficamos com medo que, à noite, Clara vomitasse no berço e se afogasse. Silvia quis logo passar a noite acordada para prevenir isso, mas a fiz concordar em me despertar após a primeira mamada noturna e que aquela dormiria no carrinho, cujo encosto é inclinado, evitando o risco de afogamento. Porém, Silvia descumpriu esse acerto, passou a noite desperta cuidando da nossa filha até, pouco antes das 5h, me levantar cambaleando de sono e a assumir. Reclamei por dois dias e Silvia inclusive notou que, enquanto muitos casais brigam porque o marido se nega a ajudar a esposa à noite, estávamos discutindo pelo motivo oposto. Desde então, ela está me entregando Clara todos os dias no início da manhã ou de madrugada, mesmo que tenha de me acordar.

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Rosto de RonaldoRonaldo Correia Junior, criou o site Dedos dos Pés, economista de formação, tem paralisia cerebral, eventual praticante de voo livre e paraquedismo.
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