Entendido pela Filha

Horas atrás, enquanto estava sendo embalada por mim no carrinho Clara se sentou duas vezes, falei para se deitar emitindo um grunhido incompreensível, ela entendeu e me obedeceu. Foi a primeira vez que ela compreendeu o que falo.

Pai com Instinto Materno?

Na noite desta terça, Clara acordou chorando descontroladamente e nada do que fazíamos a acalmava. Eu já estava pensando que Silvia devia leva-la ao hospital quando notei que parava de chorar ao tomar água e voltava no momento em que a mamadeira era retirada, o que me levou a achar que poderia ser fome, apesar de ter se alimentado antes de ir para o berço, e dizer para Silvia preparar uma de leite. Após toma-lo, Clara foi tranquilamente para o carrinho e dormiu embalada por mim. Hoje de manhã, ao contar isso para a empregada, Silvia disse “Ronaldo tem instinto maternal, é um pai com intuição de mãe”. Prefiro dizer que homens também podem ser intuitivos.

A Ideologia da Superação

Uma grande rede de TV está querendo convencer seu público que, para alcançar seus objetivos, basta alguém se esforçar o suficiente independente do contexto social, econômica, político, etc, e qualquer problema neste acabará se todos fizerem individualmente o mesmo. Cortei nossa TV por assinatura, venho sendo obrigado a ver um pouco a aberta e me parece que pessoas com deficiência e, sobretudo, para-atletas têm um papel de destaque nesse esforço ideológico. Independente da mídia, muitas dessas pessoas, seus familiares e amigos adotam essa, digamos, ideologia da superação – p. ex., minha melhor amiga queria que o tom do blog fosse este. Alguns, ao contrário, criam aversão a tal ideologia, pertenço a esse segundo grupo e de vez em quando a critico aqui – outro exemplo dessa aversão é essa palestra de Rafael Bonfim. Evito o máximo digitar nesse tom, falando dos problemas, dificuldades e fracassos que contínuo a ter, para transmitir que sou um ser humano em vez de um super-herói e, assim, não colocar um peso extra nos leitores do blog que tenham deficiência.

Fui tão bem na equoterapia que a equipe do CEEQ – o vídeo abaixo mostra a emoção de sua diretora com meu progresso inicial – cogitou me mandar para a paraolímpica de hipismo. Nunca tiveram tempo de tentar fazê-lo, mas a ideia não foi adiante também porque não gostei. À época, fazia natação e fisioterapia, nos dias em que a équo se combinava com uma dessas atividades chegava em casa exausto e, até me acostumar com esse ritmo, muitas vezes quase tinha um mal-estar. Não compartilho dos ideais olímpicos, não gosto do hipismo como esporte nem queria passar anos de treinamento enfrentando aquela exaustão diariamente, exceto no caso improvável do patrocínio ser muito bom.

Muita gente acha extraordinário que eu salte de paraquedas, mas comecei a fazer isso justamente ao constatar que tinha todas as condições para tanto, não havia grande obstáculo algum para superar, era questão só de dinheiro e alguém que me levasse. Há muito tempo, pessoas com deficiência saltam e é fácil encontrar vídeos delas no YouTube.

Como já disse noutro post, se a minha condição socioeconômica fosse inferior à de classe média possivelmente já teria morrido. Mesmo se tivesse escapado, só por milagre desenvolveria as características que me tornaram atraente para algumas mulheres, incluindo Silvia.

Acho que nunca pensei em me superar, o que sempre quis foi só ter uma vida melhor, frequentemente sem acreditar que conseguiria e, na medida em que aconteceu, jamais foi exclusivamente por meu esforço individual. Este é imprescindível, mas há inúmeros problemas econômicos, sociais, culturais, etc, que dificultam a vida de quem tem deficiência e acabam escondidos pela ideologia da superação, jogando inteiramente a culpa pelo insucesso em pessoas isoladas. O blog acabou sendo uma modesta tentativa de influenciar num desses problemas – o que a sociedade pensa a nosso respeito –, cujo alcance é pequeno.

Visita de Funcionária de Saúde

Ontem, uma funcionária do posto de saúde no qual Clara costumava ser vacinada veio aqui em casa para verificar se o calendário de vacinas desta estava sendo cumprido – Silvia a tem vacinado noutros lugares. Silvia aproveitou para perguntar como posso tomar a vacina contra pneumonia lá, trocou as bolas falando que sou o marido de Clara e depois se corrigiu. Quando eu desci da cadeira em que uso o computador e fui engatinhando tomar água, aquela perguntou o meu nível de instrução, sem saber direito o que responder Silvia disse que é primeiro grau incompleto – na verdade, formalmente sequer cursei a alfabetização – e pensei “pronto, agora ela vai pensar que sou um analfabeto funcional”, alguém muito pouco inteligente. A funcionária chamou a paralisia cerebral de doença, o que me deu vontade de dizer “quem tem doença é a mãe”. Creio que aquela saiu daqui achando que Silvia seja louca e/ou tarada – quando comentei isso, ela brincou que aquela pode estar certa. Talvez tenhamos dado um nó na cabeça da funcionária!

Difícil Fim de Mês

Clara começou a andar em julho, o que foi uma alegria para nós – fiquei emocionado quando caminhou na minha direção pela primeira vez. Antes, às vezes eu conseguia cuidar desta até por três horas, o que ficou bem mais difícil, pois passou a querer andar segurando na mão de alguém – agora está dispensando esse auxílio –, que tinha de caminhar encurvado, forçando as costas. No fim do mês, teve uma infecção de garganta e ouvido que demorou a ser diagnosticada corretamente, dormiu mal várias noites e obviamente nós também. Tal situação deixou Silvia muito mais cansada.

Tenho insônia, dependo de um ansiolítico para dormir, na última quinta do mês precisei de uma dose extra, quando comecei a sentir sono Silvia, contrariando meu conselho, foi cobrir Clara e a acordou. Embalei esta várias vezes, quase caí de sono em alguns momentos, mas sempre não ficava no berço. Silvia resolveu tentar botá-la para dormir, aproveitei para ir ao banheiro e o pouco barulho que fiz a despertou. Aí Silvia me deu uma bronca e a sorte foi eu não poder falar, senão teria quebrado o pau com ela. Clara acabou dormindo no carrinho após ser embalada de novo por mim e eu, ao lado, no sofá até de manhã.

>No último domingo de julho, ficamos sozinhos com as três meninas e, pelos fatores citados no parágrafo, Silvia quase teve um esgotamento. O estresse resultante me fez ter um início de sensação de desmaio em alguns momentos. Concluímos que a situação tinha de mudar. Decidimos que Clara passaria oito horas no berçário em vez de quatro. Também comecei a pagar uma diarista para nos ajudar aos domingos. E agora que consegue andar sozinha, parece que Clara vai demandar menos de Silvia.

Lembrando da Minha Mãe

Silvia tem uma grande, talvez excessiva preocupação com a saúde das pessoas que ama e o frio, atitude que me lembra minha mãe – será que Freud explica? Na noite da última terça-feira, apesar da babá eletrônica mostrar que fazia 25ºC no quarto de Clara, ela viu que a perna desta estava descoberta, quis ir lá cobrir, insisti que não fosse – até por saber que ia sobrar para mim se Clara acordasse –, mas foi mesmo assim e a despertou. Desde o fim da amamentação, raramente Silvia consegue adormecer Clara, o que faço quase sempre. Nessa noite, talvez por ansiedade minha para dormir sem esperar que seu sono se consolidasse ou Clara estar tossindo e com dentes nascendo, por três vezes a fiz dormir no carrinho, chamei Silvia para botá-la no berço e esta acordava de novo. Em torno da 1h Silvia começou a se desesperar, desisti de voltar para cama, a mandei dormir – se um de nós tiver de ficar sem sono, é melhor ser eu porque a carga de Silvia é muito maior do que a minha –, a embalei mais uma vez e cochilei uns 40 minutos no sofá, até ela se levantar e conseguir que Clara ficasse no berço de vez. No resto do dia, fiquei pensando nas noites em claro que minha mãe passou cuidando de mim, principalmente em crises de asma – jamais imaginei que, com todas as limitações que tenho, enfrentaria situações parecidas com minha própria filha!

Ecocardiograma Hilário

Ontem, fiz um ecocardiograma de rotina acompanhado por Silvia. Fui atendido 45 minutos após o horário marcado, o que nos preocupou de voltar para casa a tempo de aprontar Clara para ir ao berçário. Quando fui chamado, a enfermeira passou a fazer uma série de perguntas idiotas visivelmente na suposição de que tenho deficiência cognitiva – todas foram dirigidas a Silvia sem dar uma palavra comigo. Resolvi encerrar aquelas perguntas e poupar nosso tempo dizendo com a prancha de comunicação “sou o marido dela(de Silvia)” – num instante, a enfermeira fez uma expressão de embaraço, calou-se, foi fazer seu trabalho e comecei a rir. Durante o exame, esta só falava comigo usando diminutivos, como se eu fosse uma criança, e fiquei contendo o riso para não cair na gargalhada. Às vezes, acho hilários os estereótipos e preconceitos sobre quem tem paralisia cerebral.

Pesadelos e Preconceito Insidioso

Em Recife, raramente tinha pesadelos, que demoraram anos para acontecer, e aqui em Curitiba se tornaram frequentes. O motivo é a sensação de insegurança gerada pela mudança para cá: lá tinha uma vida relativamente estável, numa cidade conhecida, amparada pela minha família, com amigos e, desde 2010, bem satisfatória; aqui tive de começar tudo do zero, só agora estou começando amizades, longe dos familiares, contando só com Silvia, uma mulher maravilhosa e muito forte, mas de carne e osso, tem quatro dependentes e pode eventualmente sofrer um esgotamento. Racionalmente, sei que tal comparação é em parte ilusória e, pouco antes de vir para cá, percebi que aquela vida em Recife não duraria muito, sobretudo pela deterioração da minha estrutura familiar – o que de fato ocorreu.

Na madrugada do último domingo, Silvia foi ao banheiro, demorou muito para voltar e, nesse ínterim, pensei que pudesse estar se sentindo mal. Nada houve de errado com ela, mas foi o suficiente para eu demorar a dormir de novo e ter dois pesadelos: no primeiro, Silvia morria num acidente de transito, fui chamado para reconhecer o corpo e um conhecido jornalista, cujo blog leio diariamente, entrevistava um perito, que dizia que o acidente foi causado por excesso de cansaço e que talvez ela estivesse viva se eu tivesse ficado em Recife; no segundo, Silvia tinha um escritório de advocacia perto de um campo de treinamento do Exército – do qual meu pai foi oficial, carreira que talvez eu seguisse se não tivesse deficiência – e uma bomba gigantesca explodia, danificando seriamente seu escritório. Para mim, esses dois pesadelos significam que ainda luto para não me sentir um estorvo para Silvia, embora tenha plena consciência da felicidade que dou a ela. Também exemplificam o aspecto mais insidioso de um preconceito – no caso, o de que alguém com deficiência não pode fazer bem, feliz um homem ou mulher –, que é ser introjetado pelas pessoas contra as quais é direcionado.

Falando com a Filha II

Liga Mundial de Vôlei

Gosto mais de vôlei masculino do que de futebol. Na Copa do Mundo de 2014, não fiz a menor questão de ir aos jogos de Recife e não seria diferente se a seleção brasileira tivesse jogado lá mas, ao saber que a última etapa da Liga Mundial de Vôlei deste ano seria em Curitiba, quis ir inclusive porque seria uma oportunidade única.

Ao ver a tabela, inicialmente planejei ver só as classificatórias do Brasil. No dia do primeiro jogo, Silvia precisou trabalhar, fui com a diarista que nos ajuda e seu filho – logo que decidimos que iria com eles, Silvia cismou que eu poderia paquerar alguém no estádio, um absurdo tão grande que só pude morrer de rir –, ao chegar na catraca do estacionamento da Arena da Baixada soubemos que só esta e eu poderíamos entrar e o menino teria de passar pela bilheteria, o que criaria uma situação bem complicada – felizmente a funcionária obteve autorização para deixa-lo entrar. Fui ao segundo com Silvia e tivemos de sair após o quarto set para buscarmos Clara no berçário – de qualquer forma, àquela altura o Brasil já estava classificado.

Então quis ir à semifinal, mas a perdi porque pensei que seria no sábado – era na sexta –, nada combinei com a diarista e Silvia teve de trabalhar. Ao saber do horário da final, 23h, feito para os europeus assistirem – que o público local se dane -, em princípio achei impraticável ir, mas Silvia insistiu que eu não poderia perder essa chance única e nos acertamos com a diarista. Quando fui comprar o ingresso, não havia mais vaga na pista e relutantemente adquiri na arquibancada, de onde a visão deveria ser ruim. Por isso e pelo frio, na hora H Silvia quis desistir, mas não concordei porque perderia o dinheiro, a ideia foi dela e tinha a esperança – que se mostrou fundamentada – que ainda houvesse lugares vagos na pista. Cheguei à Arena com a sensação de que poderia ser uma ideia de jerico, ao passar pela catraca perguntei se a arquibancada tinha lugar para pessoas com deficiência, responderam que não havia a menor condição de eu ir para lá mas, antes de começar a me arrepender, a funcionária disse que tentaria arranjar lugares para nós e conseguiu – ficamos na pista pelo preço mais barato! Só faltou o Brasil vencer! Voltei para casa feliz e emocionado porque, graças ao amor de Silvia, realizei mais um sonho que considerava impossível até há pouco.