Educação pelo Exemplo

Clara foi a uma médica na quinta-feira. Na sala de espera, Silvia contou que esta tinha urso, dragão e outros bichos de brinquedo, ao entrar no consultório Clara foi logo os procurando, encontrou, ficou brincando com eles e, ao ver que a consulta estava terminando, fez questão de guarda-los, para encanto da médica. Esse tipo de comportamento – que ainda é intermitente, não constante – deve-se claramente ao meu exemplo, já que a atitude do resto da família geralmente é diferente. Dados a miríade de coisas do cotidiano e seu afastamento de mim, fico surpreso que involuntariamente esteja ensinando Clara a ser organizada.

Carinho da Filha

Clara vem tornando-se bem carinhosa, embora pouco comigo – ficou mais difícil ela me abraçar devido à descoordenação motora e beijar, por se incomodar com minha barba, que raramente é feita. Este fim de semana foi diferente, creio que por ter a botado para dormir no sábado e estar barbeado – ela até falou “te amo, papai” pela primeira vez!

Trivialidades de uma Tarde

Ontem à tarde, Silvia foi ao teatro com suas filhas deixando Clara com nossa diarista e comigo. Ao entrar no quarto de Clara a encontrei deitada no chão querendo dormir, desconfortável, dei um travesseiro, mas não entendeu o que eu queria, sentou-se em cima deste, a diarista explicou minha intenção, ela disse “não” por birra, mas logo botou a cabeça no travesseiro e adormeceu. Naquele momento, a futura cirurgia de Silvia – que praticamente não tem risco, sendo o perigo real haver uma pancreatite antes – me fez pensar como faria para cria-la com todas as minhas limitações físicas e financeiras se esta morresse, meu peito começou a doer e fui para o computador para ocupar minha cabeça com outras coisas. Pelo WhatsApp Silvia me perguntou por Clara e, ao responder, com auto desdém quase disse algo como “o pai só serve quando a mãe não está”. Após acordar, Clara foi carinhosa comigo, falou repetidamente “adoro papai” – foi a primeira vez que ela disse algo desse tipo! – e concluí que a principal via pela qual a descoordenação motora a afastou foi me impedir de continuar a botando para dormir.

Cirurgia

Neste mês, soubemos que Silvia precisa retirar a vesícula – esta deve ter sido a causa da dor que ela sentiu no carnaval. Como antes do seu parto, sondei meu irmão e minha melhor amiga para virem nos ajudar e ele logo se dispôs a fazê-lo, apesar de ser difícil se a cirurgia fosse em abril. Acontece que se Silvia estivesse com pedras na vesícula, a cirurgia poderia esperar, mas está com microcálculos que podem migrar para o pâncreas, o que gera um alto risco de vida e, portanto, esta deve feita o mais rápido possível. Como nossas empregada e diarista se ofereceram para dormir aqui em casa, decidimos segui essa recomendação médica e nos virarmos com os recursos que temos em Curitiba, sem ninguém de longe – só divergimos quanto a ela querer ficar sozinha no hospital. Estamos até um pouco satisfeitos por podermos enfrentarmos esta situação, mas racionalmente acho que nossa tranquilidade não tem muito fundamento e deve-se à enganosa ausência de grandes desconfortos em Silvia, pois uma pancreatite pode ser fatal.

Cuidando da Enteada

Silvia diz algumas vezes querer que me encarregue das futuras lições de casa de Clara, o que vejo com ceticismo pela minha dificuldade de comunicação. Ontem à noite, enquanto ela trabalhava nossa diarista e eu ficamos cuidando das meninas, fazendo o possível para não a requisitarem. Sua filha mais nova gosta muito de mim, quis que eu a ajudasse no dever de ciência e consegui até com certa facilidade, inclusive porque já há algum tempo esta consegue ler o que digo pela prancha de comunicação. Isso reduziu meu ceticismo quanto a fazer o mesmo com Clara.

Clara está tão afastada de mim que às vezes até me repele, o que vem me entristecendo muito. Portanto, tento facilitar as coisas com as outras meninas.

Tranquilidade para Dormir

Faz muito tempo que Clara não dorme quando saímos à noite e a deixamos sozinha com a diarista. Nesta quarta, Silvia foi ao aniversário de uma colega de sua filha mais nova, eu esperava que Clara ficasse acordada até a mãe voltar, mas a vi com sono e se deitando no sofá, fui para perto e ela adormeceu. Apesar de seu afastamento, ainda dou alguma tranquilidade a Clara.

4 Anos

Hoje faz 4 anos que Silvia e eu nos conhecemos no aeroporto de Curitiba – esta foi nossa primeira foto juntos. Pensar que estou vivendo com essa mulher linda e maravilhosa ainda me dá uma sensação de surrealidade.

Lento Amadurecimento

O amadurecimento de pessoas com paralisia cerebral pode ser severamente limitado, até totalmente bloqueado, pela família e, em especial, a mãe devido à superproteção – o principal motivo –, dúvidas quanto à sua cognição e seu equilíbrio psíquico, dificuldades psicológicas dos familiares, etc. Vou ilustrar tal questão com a manutenção da minha saúde, mas poderia dar muitos outros exemplos.

Nas crises de asma e outros problemas respiratórios na infância e na adolescência, minha mãe me salvou a vida inúmeras vezes. Isso gerou uma excessiva autoconfiança quanto à sua habilidade de manter saudáveis os filhos, traumatizou-a e meu sistema cardiorrespiratório foi se tornando seu foco quase exclusivo como se problemas em outras partes do meu corpo não pudessem ser graves, tudo agravado por crenças erradas sobre saúde. Em 1981, as doenças respiratórias começaram a diminuir drasticamente graças à natação, em 1988 quase morri afogado num clube (não era onde nadava regularmente), eu saia da piscina – que não era coberta nem aquecida – com a ponta dos dedos arroxeada, ela apresentou problemas circulatórios, cismou que eu também os tinha apesar de insistir que a causa da cianose era o frio, passou a me dá seus três remédios para circulação e, embora já tivesse 24 anos, demorei muito para me recusar a toma-los, como um menino que não sabia confrontar a mãe. Em seguida, ela me tirou da natação sub-repticiamente sem grande oposição minha e, até voltar em 2005, essas doenças recrudesceram. Na primeira gastrite que tive, em 1998, demorei 24 horas para convencê-la a me levar a uma emergência hospitalar e só consegui ao vomitar sangue. Foi apenas em torno de 2010, já com 46 anos, que tive a atitude de “cuido da minha saúde” e então passamos a brigar por essa causa, embora dissesse que ela não poderia saber o que acontecia no meu corpo mais do que eu mesmo – no fim, para reduzir os atritos simplesmente ignorava o que ela dizia a respeito. Não tem nexo responsabiliza-la por tais incidentes, pois todos ocorreram quando eu já era adulto.

Uma namorada virtual me contou que, ao estagiar numa clínica de reabilitação, conheceu um rapaz de 17 anos, com paralisia cerebral sem deficiência cognitiva, que ainda usava fraldas porque a família o achava incapaz de aprender a controlar os esfíncteres. Não cheguei a tanto, talvez porque meu pai se preocupava em reduzir minha dependência, eu ter muita autocrítica, sei lá mais o quê. Quem ler este blog, sabe que moro a 3000km da família, casei e tenho uma filha, deve pensar que represento o oposto desse rapaz. Não foi o caso, meu amadurecimento se arrastou demais, frequentemente eu era um babaca.

Trabalho de Sisifo

Nos últimos anos que morei em Recife, as empregadas dividiam meus irmãos e eu em dois grupos, os bagunçados e os organizados, e me colocavam neste – de fato, meu quarto ficava arrumado a maior parte do tempo. Não tinha ilusões que conseguiria o mesmo ao vir morar em Curitiba – durante nosso curto namoro, Silvia deixou meu quarto caótico quando foi me encontrar em Recife Apesar de me incomodar, não vale a pena reclamar da bagunça daqui exceto nas ocasiões em que se torna repetidamente um obstáculo às minhas atividades – aí realmente fico de cabeça quente. Tudo que posso fazer, inclusive várias vezes por dia, é ficar apanhando o lixo para botar no cesto, guardando os brinquedos das meninas – um por um, pois não tenho coordenação motora para pegar vários simultaneamente – e outros objetos, apagando as luzes, etc. Embora algumas vezes chegue a conseguir arrumar a sala, em geral o resultado é pequeno ou insignificante, quase um trabalho de Sisifo. Nossa empregada é que é grata por isso.

Vulnerabilidade Lembrada

Fazia muito tempo que não sentia o quanto somos vulneráveis a qualquer acidente, doença, etc., que possa acontecer a Silvia. Foi o que ocorreu ontem, quando ela acordou com uma dor na altura dos rins que, ao longo do dia, aumentou e se espalhou para outros pontos do seu corpo. Como estávamos sozinhos com Clara, era domingo de carnaval, muita gente a quem podíamos recorrer tinha viajado, no dia seguinte suas filhas voltariam da casa do pai e a empregada não viria trabalhar, comecei a temer que a situação se tornasse emergencial, me comuniquei com nossa diarista e a deixei de sobreaviso – como se acha a Mulher Maravilha e resiste a admitir ajuda externa, Silvia não gostou dessa atitude. Felizmente, hoje a dor praticamente acabou, mas ainda estou preocupado com a possibilidade de Silvia estar com um problema que exija uma cirurgia, por menor que seja.